Жизнь

Девочка в Карелии уже 13 лет ежедневно борется за свою жизнь. Минздрав заставляет ее принимать дешевый препарат, опасный для ребенка

19.06.2018 Karelion 119 https://karelion.ru/21329/

За 13 лет жизни Алине Юрчик пришлось пережить многое: четыре операции на сердце, реанимации, необходимость заново учиться ходить и говорить. У девочки врожденный порок сердца, недостаточность митрального клапана, высокая легочная гипертензия. Состояние тяжелое. Алине жизненно необходимо ежедневно принимать дорогостоящий препарат, обеспечивать девочку которым Минздрав прекратил.

Порок сердца был диагностирован Алине в возрасте пяти месяцев. Тогда же московские врачи, по счастью приехавшие на родину девочки – в Карелию, обнаружили у Алины скопление жидкости в легких и сказали о необходимости срочной операции по установке митрального клапана. «Девочка очень тяжелая, не знаем, доживет ли до операции», – сказали они.

Алина с рождения боролась за жизнь и дождалась операции, которую ей сделали в 8 месяцев, в московском НЦССХ им. А. Н. Бакулева. Дальше – регулярные обследования и госпитализации в Карелии и Москве. Алина росла, и в 2010-м потребовалась вторая операция – по замене митрального клапана на новый, больший по размеру. Об этой операции мама девочки до сих пор вспоминает со слезами на глазах.

Операция длилась 17 часов вместо запланированных 2,5. После нее Алина оказалась в реанимации в крайне тяжелом состоянии, где провела месяц. Девочка не могла дышать, находилась на искусственной вентиляции легких, понадобилась трахеостома. После реанимации Алина еще 2 месяца провела в больнице, где заново училась ходить и говорить.

В 2015 году состоялась третья операция по замене митрального клапана. 12 часов операции, 3 дня реанимации. Год спустя врачи НЦССХ им. А. Н. Бакулева сказали о необходимости замены клапана, но состояние Алины на тот момент было таким тяжелым, что специалисты говорили о возможности летального исхода операции.

Помогли благотворительные фонды, добрые люди. Новую операцию по замене клапана провели в Берлине: Алина осталась жива, но состояние здоровье девочки продолжает быть очень тяжелым.

- После четвертой операции у Алины пропала чувствительность левой ноги, она хромает по сей день, парез левой половины гортани. Слава Богу, голос через три месяца вернулся. Но одышка усилилась, появилась еще больше усталость, кашель, стала синеть. Мы вернулись на зондирование в Берлин, и обследование показало высокое давление в легочной артерии. Как объяснил кардиолог, долго стоял клапан не по размеру, поэтому стала развиваться легочная гипертензия, - рассказала мама Алины.

Высокая легочная гипертензия – тяжелое последствие порока сердца. Давление в легочной артерии многократно превышает норму, из-за чего Алина просто задыхается, ее сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.

Алина не ходит в школу – учится на дому, и больше всего мечтает сидеть за партой вместе с другими ребятами. Когда-то она изучала английский язык, рисовала и пела, но сейчас все это стало невозможным. Девочке противопоказаны любые физические нагрузки, она не в силах их переносить, даже подъем по лестнице дается с трудом. У Алины легочная гипертензия третьей степени. На четвертой, последней, стадии болезни человек бывает уже не в силах встать с кровати.

Чтобы остановить развитие болезни, девочке необходим постоянный прием препарата «Траклир», стоимостью 197 000 рублей за упаковку, которой хватает на месяц приема. Какое-то время с лекарством помогал Минздрав, но сейчас помощь прекратилась: оригинальный препарат заменили дженериком. Врачи категорически запрещают принимать аналог из-за множества побочных эффектов, которые способны вызвать отрицательную динамику в терапии. Слова из медицинского назначения «Траклира»: «По жизненным показаниям, отменен и замене не подлежит».

Мама Алины вновь пытается получить жизненно необходимое лекарство от государства. Того препарата, что есть у девочки, хватит ей лишь до конца июня. Дальше помочь ребенку смогут лишь неравнодушные люди.
О том, как помочь Алине, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа». Также вы можете ознакомиться с медицинскими документами, новостями, отчетами о сборе средств и контактной информацией на странице Алины на сайте фонда.


Расскажите друзьям!



Все события